Federación Adela del País Vasco

Apoyo a los enfermos de ELA a través de la Federación vasca de asociaciones de lucha con la enfermedad ELA.

www.adelaeuskalherria.com

En 2026 hemos iniciado una colaboración con la Federación Adela del País Vasco, que actúa como una federación que aglutina, coordina e impulsa el trabajo de las tres asociaciones ADELA de Bizkaia, Alava y Gipuzkoa, dedicadas a la lucha contra la enfermedad ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) a través del apoyo a la investigación científica y médica y en el apoyo a las personas afectadas por la enfermedad y sus familias. 
Es un programa de fortalecimiento de la entidad que desarrollamos en alianza con la Asociación Dale Candela. Fundación Carmen Gandarias y Dale Candela nos hemos unido para financiar por partes iguales el coste de contratación de a persona que ha asumido la gerencia de la Federación. Esta persona ha sido contratada con el fin de dinamizar las instituciones públicas vascas al objeto de que las ayudas previstas en la Ley ELA aprobada por el Estado en 2024, lleguen a hacerse realidad lo antes posible para las 350 familias que se estima están actualmente afectadas de ELA en el País Vasco.

Desde la Federación Adela se está trabajando a fondo desde septiembre de 2025 en el despliegue de la Ley ELA en el País Vasco. En este sentido desde la Federación destacan la importancia de la creación de un grupo motor en el Gobierno Vasco para impulsar la implantación de la norma. Está integrado por la dirección sociosanitaria de Osakidetza, las tres diputaciones forales vascas y la Federación Adela.

El grupo motor ha definido en primer lugar cuáles son los servicios que los enfermos necesitan en sus distintas fases de evolución de la enfermedad y para ello se ha contado con la opinión del colectivo de afectados a través de las tres asociaciones provinciales vascas. También se han apoyado en el estudio del estudio ELA Euskadi elaborado por la consultora Accenture para Dale Candela, que refleja cuál es el mapa de necesidades existente.

En los próximos meses se irán incluyendo en la cartera de servicios públicos del País Vasco los cuidados, atenciones y servicios previstos en la Ley nacional, al objeto de desplegar la cobertura necesaria para la atención de las personas enfermas y sus familias.

Otro frente de batalla es el del personal cualificado para la atención de los enfermos de ELA. Son necesarios perfiles especializados para la atención de estos enfermos y actualmente dicho personal es escaso. A la vista de los servicios que se van a suministrar cuando se despliegue completamente la ley ELA y teniendo en cuenta el número de enfermos existente en sus últimas fases, la Federación Adela, con el apoyo de Dale Candela, ya está trabajando con empresas de servicios personales a los efectos de que formen a personal para que adquieran dicha especialización. Se ha confeccionado un módulo formativo específico de 70 horas a personas con titulación para cuidados personales, a los efectos de que adquieran dicha especialización y en breve se les va a empezar a formar. Todo ello al objeto de que cuando sean demandados cuidadores con titulación específica, éstos estén disponibles.